«أسيل» تعاني من ضمور عضلات الجسم.. ووالدها: «ابنتي تموت ولا أملك علاجها»

على مدى 3 شهور، يتوجه مسعد مرزوق من منزله بالمحلة الكبرى إلى مستشفى الأطفال الجامعي بالمنصورة، لزيارة طفلته أسيل، التي تصارع الموت بالعناية المركزة.

وقال مرزوق، لـ«المصري اليوم»، باكيا: «كل يوم بشوف بنتي وهي بتموت، والنهاردة كانت بتموت فعليا بعد توقف القلب، إلا أن الأطباء تمكنوا من إنقاذ حياتها وإعادتها لجهاز التنفس الصناعي».

وأضاف: «بنتى عمرها سنة وأسبوعان وتعاني من مرض نادر هو (m s a)، يتمثل في ضمور بجميع عضلات الجسم، وليس له أي علاج بمصر، واكتشفت إصابتها بهذا المرض منذ 7 شهور ولم أرتح يوما من وقتها، وسمعت من 6 شهور عن وجود علاج بأمريكا وألمانيا، وتواصلت مع العديد من المستشفيات بالخارج وأرسلوا لي رسائل بأن العلاج متوفر ولكنه مكلف جدا يفوق إمكانياتي، وأنا مستعد أن أبيع كل ما أملك وأعيش في الشارع، ولكن للأسف كل هذا لن يكفى لأن العلاج يصل إلى أكثر من مليون دولار».

وتابع: «بنتي بتتعذب أمام عيني وكل يوم أنتظر أن تموت، ولكن أشعر بأنها تتشبث بالحياة، فهي رغم وجودها بالعناية المركزة وعلى جهاز التنفس الصناعي، إلا أنها مازالت واعية ومستيقظة لكل ما يحدث حولها، وتبكي إذا تركتها أنا وأمها بمفردها، ويجب أن يكون لهذه الحالات مراكز متخصصة لاستقبالها، فرغم أن مستشفى الأطفال قدمت كل الإمكانيات ولم تقصر معي، لكن بنتي بحاجة إلينا بجانبها وهذا يخالف قوانين العناية المركزة».

وأوضح والد أسيل أن ابنته لا تتناول الآن سوى الفيتامينات والعسل، ولم يقدم لها أي أدوية لحالتها الأصلية، ويحاول الأطباء الحفاظ على حياتها لأطول فترة ممكنة، ولكنهم قالوها صريحة إنها ستموت في النهاية، مضيفا أنه تم عمل عمليتي شق حنجري لها لمساعدتها على الاستمرار في التنفس.

واستطرد قائلا: «كل أمنيتي أن تتلقى العلاج المناسب خارج مصر.. أنا مؤمن بقضاء الله، ولكنني لا أتحمل رؤيتها تتعذب وتموت يوميا ألف مرة».

من جانبه، قال الدكتور أحمد الرفاعي، مدير مستشفى الأطفال الجامعي، إن الطفلة تعاني من ضمور في العضلات نتيجة ضمور في العصب الشوكي، وهي من الحالات النادرة على مستوى العالم، ونتوقع نتيجة سيئة لهذه الحالات، والمستشفى استقبل الطفلة وقدم لها كل الرعاية الطبية المطلوبة للحفاظ على حياتها، ولكن للأسف الأطفال المصابون بهذا النوع من المرض تتدهور حالاتهم الصحية، وهي الآن تعالج من التهاب رئوي وفشل تنفسي، وتم التعامل مع الحالة بحرفية تامة، وهي الآن على جهاز التنفس الصناعي.

وعن وسائل علاجها، أوضح الرفاعي: «العلاج للأسف خارج مصر، وما زال تحت التجارب ولم يعتمد، بالإضافة إلى أنه مكلف جدا».